BASILICATA E MALATTIE RARE. ACCADE A MARCONIA DI PISTICCI. ANNALISA MANCO, 32 ANNI, ATROFIA OTTICA E NEUROPATIA SENSITIVO-MOTORIA PROGRESSIVA, DEVE COMPRARSI DI TASCA SUA I FARMACI, CIRCA 400 EURO AL MESE

SI TRATTA DI MEDICINALI IN FASCIA C, A TOTALE CARICO DEI PAZIENTI. MA ANNALISA È UNA PAZIENTE SPECIALE: LE VITAMINE E GLI INTEGRATORI SONO INDISPENSABILI ED INSOSTITUIBILI PER IL TRATTAMENTO DELLA SUA CONDIZIONE FISICA. DI SEGUITO LA STORIA, PER TANTI ASPETTI DRAMMATICA, DI QUESTA RAGAZZA CHE VUOLE CONTINUARE A VIVERE  

MARCONIA DI PISTICCI – Vivere con una malattia sconosciuta, difficile da diagnosticare, dalla nascita. Prima la vista deficitaria, ipovedente, poi gli sbandamenti, le vertigini, le cadute. Sino alla cecità totale e alla instabilità permanente. Tante le visite, gli esami, i controlli specialistici, i ricoveri. Ma nulla. Sino a quando arriva Telethon, già la maratona televisiva per la raccolta fondi per lo studio delle malattie rare. Solo allora Annalisa Manco, il nome ed il cognome della nostra amica, oggi 32enne, riesce ad ottenere la sua diagnosi. A sapere, cioè, di cosa era affetta. 

Così, il 12 aprile del 2021 ha scritto la Fondazione Telethon sulla propria pagina Facebook: “La nostra amica Annalisa è tornata a scriverci con una grande notizia: «a novembre 2020 ho ricevuto la diagnosi per la mia malattia genetica rara. La malattia si chiama come il gene identificato disordine correlato a mutazioni SLC25A46. È una malattia mitocondriale. Sono una ragazza con un grave difetto alla vista con atrofia ottica, e problemi alle gambe neuropatia. Avevo perso la fiducia ma finalmente grazie al team del prof Nicola Brunetti Pierri (dell’Azienda ospedaliera universitaria Federico II di Napoli, ndr) la dottoressa Gerarda Capuccio la diagnosi è arrivata. Ringrazio  Coordinamento Telethon Basilicata, di avermi parlato del programma malattie senza diagnosi del TIGEM (l'Istituto Telethon di Genetica e Medicina, ndr), grazie al quale hanno potuto studiare il mio DNA e quello della mia famiglia e scoprire il difetto genetico che ha provocato tutto. Ora vorrei trovare chi è affetto dalla mia stessa malattia per confrontarmi». Una bella notizia da celebrare tutti insieme!”.

Conoscere la propria malattia è un po' guarire. Ma sino a quel giorno per Annalisa, possiamo scriverlo senza ombra di dubbio, la vita è stata un calvario. Come quella dei suoi familiari. Fatta la diagnosi, ecco la terapia. Lo stesso prof. Brunetti Pierri ha redatto il Piano terapeutico coi farmaci necessari alla nostra giovanissima lucana. Farmaci in fascia C, vitamine ed integratori, poiché non esiste per quella patologia mitocondriale una terapia di base, risolutiva. E, sino, all’ottobre scorso tutto sembrava andar bene anche nella nostra derelitta Basilicata. Con il suo Piano terapeutico, Annalisa si recava alla farmacia dell’ospedale Giovanni Paolo II° di Policoro ed otteneva i farmaci prescrittigli. Come accade in altre Regioni d’Italia. Ma, come suol dirsi, il diavolo ci ha messo lo zampino. 

Dall’ottobre scorso niente più farmaci ad Annalisa. Medicine che costano, al mese, circa 400 euro. Farmaci indispensabili ed insostituibili per la sua condizione di malattia. Così, le circa 500 euro al mese che prende di invalidità civile se ne vanno in… medicine. Perchè accade questo? Le risposte ottenute sinora dalla nostra interlocutrice sono state vaghe: “Tagli alla sanità, tagli della Regione, aspettiamo notizie dall’alto”. Dall’alto da dove? Noi che siamo anche medici, abbiamo chiesto ad Annalisa se volesse un intervento per risolvere il suo problema o se, al contrario, volesse un articolo per sollevare la sua vicenda su scala generale. 

Ecco la sua risposta: “Voglio un articolo. Il problema non è solo mio. Riguarda, credo, tutte le persone con malattie rare a cui vengono prescritti farmaci in fascia C con Piano Terapeutico. Perché in altre Regioni questi medicinali vengono erogati a carico del Servizio sanitario nazionale ai pazienti e in Basilicata no? Perché sino ad ottobre scorso sì ed poi, sino ad ora, no? Voglio risposte dalle istituzioni”. 

Brava Annalisa. Che bello il tuo coraggio! Che forza hanno le tue parole! Anche noi vogliamo risposte. Le vuole la gente di Basilicata che non è di serie B rispetto a quella di altre entità regionali. Le vogliono pazienti che soffrono per malattie devastanti della loro vita. La tua battaglia, cara Annalisa, deve diventare battaglia di tutti. Le risposte al presidente della Regione, Vito Bardi, e dell’assessore Francesco Fanelli.