LA PRESIDENTE GIULIANA LORDI: “SIAMO DRAMMATICAMENTE INDIETRO RISPETTO AI BISOGNI REALI. LE LEGGI ITALIANE IN MATERIA SONO TRA LE PIÙ AVANZATE MA ASSAI SPESSO RESTANO SULLA CARTA. A COMINCIARE DAL REGISTRO DEI CASI CHE MANCA ANCHE NELLA NOSTRA REGIONE”. MA QUALI SONO I BISOGNI DELLE FAMIGLIE A.N.G.S.A? E CHE FINE HA FATTO LA LEGGE SUL “DOPO DI NOI”? LE RISPOSTE SONO NELLA SEGUENTE NOTIZIA INTEGRALE
FONTE A.N.G.S.A. (ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI PERSONE CON AUTISMO) BASILICATA
XVI GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO, TANTO ANCORA DA FARE
Domenica due aprile è la giornata mondiale dell’autismo. Si coloreranno i monumenti di blu, ma in un clima di impegno e riflessione per le emergenze urgenze delle famiglie. Siamo drammaticamente indietro rispetto ai bisogni reali.
Spesso le politiche per l’autismo sono frammentate tra i vari soggetti pubblici producendo dispersione delle attività, inefficienza e sprechi nell’utilizzo delle risorse disponibili.
Questo comprime la concreta esigibilità dei diritti. Sulla carta le leggi italiane in materia sono tra le più avanzate ma assai spesso restano sulla carta. Il caso dei Progetti di vita è emblematico, le famiglie per ottenere il rispetto delle norme devono ricorrere alla magistratura, si va avanti per effetto di Ordinanze giudiziarie.
Ad oggi non esiste un registro dei casi. Solo le Regioni Emilia Romagna e Piemonte dispongono di dati epidemiologici completi. Nel resto del paese gli unici dati certi riguardano i minori iscritti alla scuola primaria e secondaria di primo grado che sono circa 50 mila. Non esistono numeri di autismo profondo ma i dati del Piemonte dicono essere pari al 50% dei casi complessivi. Da ottobre del 2022 a marzo 2023, sono stati ripartiti tra le regioni 177 milioni per progetti, ricerche, e assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico.
Le famiglie Angsa da mesi chiedono che sull’utilizzo di questi finanziamenti, parte dei quali si avviano ormai a diventare progetti concreti sul territorio, ci sia la massima attenzione. Diverse ricerche indicano che in Italia la quota della popolazione nello spettro autistico è intorno all’1% e coinvolge 300mila persone.
Si moltiplicano le iniziative in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo, da scuole, istituzioni o comitati scientifici, che, però, le famiglie non sentono sempre vicine allo stesso modo nel resto dell'anno. Spesso, animate da senso di abbandono ed indifferenza, i genitori, bussano alle porte delle Associazioni raccontando di troppi episodi di discriminazione, chiedono giustizia, che vengano concretamente riconosciuti i Diritti dei loro Figli e lamentano l'assenza di quella tanto sbandierata Inclusione sociale.
In una società realmente inclusiva le persone con disabilità e i loro familiari non dovrebbero sentire il bisogno di sottolineare ciò che occorre. Continuiamo a ritenere utile parlare di Autismo in questa giornata fino a quando la diversità non venga considerata uno dei tanti aspetti di una società più equa e non un problema da risolvere, sperando che il 2 Aprile possa connotarsi sempre più come una giornata di informazione a favore della Consapevolezza e proposta sempre meno come giornata celebrativa.
C'è poco da celebrare, se ancora dal 2007 anno della sua istituzione da parte dell'Organizzazione delle Nazioni Unite, ad oggi, ci ritroviamo a dover rivendicare diritti già sanciti dalle Leggi e non garantiti. Di cosa hanno bisogno i nostri figli? Del supporto da parte della Scuola, dei Servizi, in poche parole che vengano applicate le leggi esistenti.
Basterebbe solo applicare l'art. 60 delle Linee di indirizzo riguardo ai LEA (Livelli essenziali di Assistenza) nei quali l'autismo è inserito, seguire le indicazioni delle Linee Guida, vedere finalmente applicata la Legge 134 del 2015, per avere piena realizzazione della Presa in Carico Multidisciplinare delle persone con Autismo
per una vera inclusione che si realizzi tenendo conto di tutti i livelli della Diagnosi offrendo il supporto adeguato a ciascuno.
Se, infatti per l'età evolutiva si sono fatti passi in avanti, le Persone con Autismo in età ADULTA, hanno esigenze tali da rappresentare, ancora un'emergenza sociale. La legge112 del 2016 nota come "Legge Sul Dopo di Noi" non vede ancora applicazione per poter dare risposte alle difficoltà di gestione degli adulti che sfocia troppo spesso nella disperazione. La nostra Associazione si rivolge alle Istituzioni e si adopera per sollecitare l'attuazione delle leggi come la L. 328 del 2000 e la legge regionale 40 del 2021.
Per quante famiglie fanno sentire la propria voce ce ne sono altrettante che non sono consapevoli e coscienti dei diritti delle persone con Autismo, anche a loro ANGSA si rivolge per far sentire l'appoggio e la forza di chi ogni giorno lotta per assicurare percorsi di vita sereni ai propri figli, all'insegna della giustizia e rivolti al miglioramento della qualità della loro vita.
GIULIANA LORDI PRESIDENTE A.N.G.S.A. (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) Basilicata
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