AUTISMO E COVID-19 IN BASILICATA. INTERROGAZIONE M5S ALLA REGIONE

L'HANNO PRESENTATA I CONSIGLIERI CARLUCCI, LEGGIERI E PERRINO. OGGETTO: “MISURE DI SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE ​CON FIGLI CON LE CARATTERISTICHE DELLO SPETTRO AUTISTICO E ALTRE NEURODIVERSITÀ”. I FIRMATARI CHIEDONO AL MASSIMO ENTE LOCALE TERRITORIALE DI "PORRE IN ESSERE MISURE DI SOSTEGNO E SUPPORTO CONCRETO ALLE FAMIGLIE CHE, DA QUASI 2 MESI, SI SENTONO ABBANDONATE DALLE ISTITUZIONI. IN TUTTA LA BASILICATA NON VI SONO CENTRI DIURNI SPECIALIZZATI CHE POSSANO SUPPORTARE I GENITORI”


IL TESTO INTEGRALE DELL'INTERROGAZIONE CARLUCCI, LEGGIERI, PERRINO

MOVIMENTO 5 STELLE - Gruppo Consiliare

CONSIGLIO REGIONALE - REGIONE BASILICATA

XI Legislatura

Basilicata5stelle.it



AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO REGIONALE DELLA BASILICATA CICALA Carmine
Via pec: ​cr-basilicata@cert.regione.basilicata.it
Via mail a:​ ​segreteria.consiglio.regionale@regione.basilicata.it

e p.c. all’U.C.R. per la gestione dell’emergenza da COVID-19 c/o la Presidenza della Giunta Regionale
dg.presidenza.giunta@cert.regione.basilicata.it​


OGGETTO: Interrogazione a risposta scritta ex art. 105 del Reg. del C.R. della Basilicata (D.C.R. n. 1273/1999).

Misure di sostegno alle famiglie ​con figli con le caratteristiche dello spettro autistico e altre neurodiversità

I sottoscritti consiglieri regionali, Giovanni PERRINO, Gianni LEGGIERI e Carmela CARLUCCI, ai sensi della oggettivata disposizione regolamentare,

PREMESSO che:

• giungono ai sottoscritti segnalazioni provenienti da famiglie con minori affetti da gravi disturbi dello spettro autistico​, i quali, a seguito dell’emergenza pandemica da Covid-19, avendo perso le proprie abitudini, hanno manifestato stati di ansia, comportamenti problematici e, in alcuni casi, aggressivi anche nei confronti dei propri familiari;

• in conseguenza delle misure adottate per il contenimento della pandemia Covid-19, difatti, “è venuta meno la possibilità di mantenere i contesti e le routine quotidiane. La necessità di aderire alle routine rappresenta uno degli specifici fattori di vulnerabilità per le persone con disturbi nello spettro autistico” (Osservatorio Nazionale Autismo ISS, ​“Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2​”, versione del 30 marzo 2020);
  
• da quasi due mesi, le oggettivate famiglie si sentono abbandonate dalle istituzioni lucane, tanto più che in Basilicata non vi sono centri diurni specializzati nell'autismo che possano supportare le famiglie nei periodi in cui la scuola è chiusa e, altresì, provvedere alle cure di queste persone dopo la dipartita dei genitori, dei parenti o dei congiunti che li accudiscono (il “​dopo di noi​”);

• oltre alla mancanza di centri di riferimento per l’oggettivata patologia, ​come da tempo segnalato dall’Associazione Lucana Autismo (ALA)​, mancano i servizi essenziali per le famiglie, non esistono figure professionali formate tramite tirocini riconosciuti nei centri nazionali; “le associazioni portano avanti, con difficoltà, le richieste delle famiglie che, da sole, non hanno né mezzi né conoscenze adatte”;
  

• ​in un workshop tenutosi a Milano a fine dicembre 2018 è emerso che, tra i principali problemi che le famiglie sono costrette a subire, vi sono “la mancanza di formazione specifica per rapportarsi a tutti i livelli (scolastico, medico, sociale) con le persone autistiche, l’insufficienza delle terapie gratuite per migliorare la qualità di vita degli autistici, come ad esempio ​un numero adeguato di ore di logopedia e psicomotricità​,e la gravissima situazione delle liste di attesa troppo lunghe, in diversi casi fino anche a due anni, periodo che va dalla manifestazione dei primi sintomi alla diagnosi certificata di autismo, momento fondamentale per improntare subito un adeguato programma di intervento personalizzato”;
  

• “In Italia le famiglie devono affrontare molti disagi praticamente da sole, quasi tutti i servizi necessari sono a nostro carico e questo è inaccettabile; pregiudizi,​ mancanza di assistenza adeguata​,​sostegno scolastico insufficiente e ​strumenti di inclusione sociale ​inadeguati​. ​Questa è la situazione in cui si trova chi ha un familiare con disturbi dello spettro autistico, una sindrome che colpisce ​tra le 300mila e il mezzo milione di persone in Italia​. Il dato esatto finora non è stato certificato da nessun ente o associazione perché non tutti i casi, soprattutto i meno gravi, vengono ​diagnosticati​. Non esiste un ​Registro nazionale delle persone con la sindrome né un ​Osservatorio che consenta di programmare interventi e servizi utili a sostenere le famiglie”;
  

• l’​ANGSA ​(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autisitici)​, unitamente alle Federazioni delle persone con disabilità (FAND e FISH), ha chiesto all’Ufficio per la promozione dei diritti delle persone con disabilità presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri di integrare le misure adottate fino ad oggi con ulteriori disposizioni a tutela e a sostegno delle persone e famiglie;
  

• ​alcuni esperti in occasione della giornata mondiale per l’autismo (2 aprile​) hanno definito ​le persone con disturbi dello spettro autistico tra i soggetti più a rischio di contagio Covid-19;
  

VISTA la D.G.R. n. 1322/2018 con la quale la Giunta regionale della Basilicata, rispettivamente ha: a) recepito l’aggiornamento delle ​“Linee di Indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico" Repertorio Atti n. 53/CU del 10/05/2018​”; b) dato atto che la Regione indicherà come intende realizzare gli obiettivi strategici richiesti dalle Linee di indirizzo in parola con uno specifico Piano operativo predisposto dalle Aziende Sanitarie Locali, da approvare con successivo provvedimento e da trasmettere al Ministero della Salute; c) impegnato le Aziende Sanitarie Locali - ASP e ASM - a mettere in atto gli specifici indirizzi operativi indicati nel documento di Aggiornamento delle succitate Linee di Indirizzo, attraverso la predisposizione di un ​Piano operativo regionale​, da trasmettere alla Regione contenente gli obiettivi di seguito indicati e le corrispondenti azioni con le quali realizzarli: interventi mirati di sanità pubblica con finalità strategiche; prevenzione e interventi precoci; potenziamento della rete dei servizi per la diagnosi, la cura e la presa in carico globale della persona con caratteristiche proprie dello spettro autistico; formazione;

CONSTATATO che:

• alla luce di quanto sopra rappresentato, appaiono del tutto insufficienti le attuali misure di sostegno alle famiglie richiamate in oggetto, sia nazionali (​indennità di accompagnamento nel 2020 pari a poco più di 520 euro mensili, che ​l’INPS molto frequentemente revocherebbe ai minori autistici per dare quella di frequenza, che vale la metà​) che regionali (​L.R. 24/12/2008, n. 33 che riconosce ​un contributo ai portatori di svantaggio psicofisico che si avvalgono dei metodi Doman, Vojta, Fay e Aba​);
  

tutto quanto innanzi premesso, visto e constatato

INTERROGANO

IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE E

L’ASSESSORE REGIONALE COMPETENTE

per conoscere,

1. se intenda porre in essere, con appositi atti e/o provvedimenti, ulteriori misure di sostegno e supporto concreto alle oggettivate famiglie tra le quali da quasi due mesi, le oggettivate famiglie si sentono abbandonate dalle istituzioni lucane, tanto più che in Basilicata non vi sono centri diurni specializzati nell'autismo che possano supportare le famiglie
   

2. se, a seguito delle richiamate ​“Linee di Indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico" Repertorio Atti n. 53/CU del 10/05/2018​”, rispettivamente, la Giunta regionale e/o l’Assessore competente abbia:
   

• 2.a) indicato in apposito provvedimento da trasmettere al Ministero della Salute come intende realizzare gli obiettivi strategici richiesti dalle Linee di indirizzo attraverso "Piano operativo regionale" predisposto dalle Aziende Sanitarie Locali (ASP e ASM);
  

• 2.b) impegnato ASP e ASM a mettere in atto gli specifici indirizzi operativi indicati nel documento di Aggiornamento delle succitate Linee di Indirizzo, attraverso la predisposizione dell’innanzi richiamato Piano Operativo;
  

3. se siano state rispettate dalle ASM, ASP e dalle aziende ospedaliere le indicazioni predisposte dall’Osservatorio Nazionale Autismo ISS, ​“Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2​”, versione del 30 marzo 2020.
   

Potenza - Matera, il 30/04/2020

Il Consigliere Regionale M5S Basilicata
Carmela CARLUCCI

​Il Consigliere Regionale M5S Basilicata
Giovanni PERRINO

Il Consigliere Regionale M5S Basilicata
Gianni LEGGIERI