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| MACCHINE PER DIALISI |
ANDRISANI (SEGRETARIO DI BASILICATA DELL'ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI – DIALISI E TRAPIANTO): “IL SILENZIO INQUIETANTE DEL PRESIDENTE BARDI, DELL'ASSESSORE LEONE, DEL DIRETTORE GENERALE ANNESE. DA CIRCA UN ANNO TANTE MIE NOTE SCRITTE SENZA RISCONTRO. UN COMPORTAMENTO CHE SGOMENTA, INQUIETA E FERISCE NON SOLO LO SCRIVENTE MA TUTTI I NEFROPATICI CRONICI, I DIALIZZATI E TRAPIANTATI LUCANI”
LA LETTERA INTEGRALE DELL'ANED INVIATA AL PRESIDENTE, ALL’ASSESSORE ALLE POLITICHE ALLA PERSONA, AL DIRETTORE GENERALE DEL DIPARTIMENTO DELLA REGIONE BASILICATA E AL DIRETTORE GENERALE FACENTE FUNZIONI DELL’ASM
Gentile Presidente Bardi,
Le scrivo in qualità di segretario del Comitato Basilicata ANED, Associazione Nazionale Emodializzati – Dialisi e Trapianto – ONLUS e di trapiantato di rene da circa 25 anni.
Da circa un anno, da quando si è insediato al governo della Regione Basilicata, Le ho inviato numerose note scritte, spero che abbia avuto il tempo e il modo di poterle leggere, anche se a riguardo nutro seri dubbi, considerato che ad oggi non mi è giunto nessun riscontro.
Stessa “sensibilità” hanno mostrato l’assessore alle politiche alla persona, il direttore generale del medesimo dipartimento e il direttore generale facente funzioni dell’Asm.
La storia di ANED si intreccia con quella di tantissimi pazienti: per brevità ne cito solo una, forse la più esemplare.
Mariolina nel 1971 aveva 9 anni e soffriva di una grave insufficienza renale terminale che l’avrebbe portata alla morte in poche settimane se non fosse arrivata dalla Sardegna all’ospedale San Carlo di Milano, uno dei pochi centri dove si stava “sperimentando la dialisi”. In quegli anni, nove pazienti al giorno morivano per mancanza di cure: si resero necessarie anche scelte drammatiche. La fondatrice di ANED, Franca Pellini, allora assistente sociale, prese in carico Mariolina, la considerò come fosse figlia sua, le trovò un posto dialisi e fu salvata. Le sedute erano quotidiane e duravano una decina di ore, contro le quattro di oggi. La fece studiare e l’accompagnò all’altare il giorno del suo matrimonio. Mariolina oggi ha una famiglia con dei figli e conduce una vita piena grazie ad un trapianto di rene.
Nel corso del tempo ANED ha conquistato diritti che hanno reso la qualità della vita dei dializzati e trapiantati migliore: invalidità, esenzione ticket, trasporti gratuiti, campagne per la donazione degli organi, legge 104, informazioni al nefropatico, istituzione diuna sezione dedicata allo sport coinvolgendo centinaia di dializzati e trapiantati.
Da molti anni ANED siede anche ai tavoli istituzionali (con Ministero della Salute e Centro Nazionale Trapianti) e si impegna quotidianamente a sostenere la ricerca e avviare campagne d'informazione volte a prevenire l’insufficienza renale attraverso guide educazionali che richiamano i pazienti a stili di vita corretti. La convinzione di ANED, da sempre, è che “un paziente bene informato diventa protagonista della propria malattia e collabora con lo staff curante”.
La necessità della presenza di ANED è, per certi versi, più forte oggi che al momento della sua nascita. L’obbiettivo prioritario di allora era quello di sottrarre le persone alla morte. Oggi, invece, la nuova frontiera è quella di impedire l’insorgere della malattia con la prevenzione e garantire ai malati la guarigione. Questi nuovi traguardi sono addirittura più difficili, perché non si tratta solo di andare più avanti scientificamente, ma anche di realizzare una rivoluzione culturale nelle persone (nella donazione di organi, ad esempio) e negli stili di vita (per affermare con successo la prevenzione).
Avrei voluto raccontarLe personalmente la storia di Mariolina e di ANED, ma Lei, Presidente, non ha mai voluto ricevermi.Due trapiantati di rene lucani avevano partecipato al Transplant World Game lo scorso anno ottenendo diversi trofei e riconoscimenti.
Le avevo chiesto di organizzare una cerimonia di premiazione, un gesto simbolico quanto soprattutto un “riconoscimento alla Vita”, per diffondere nelle nostre comunità l’importanza del gesto della donazione come atto di solidarietà sociale e di altruismo, che permette di condurre una vita normale, tornando al lavoro, a praticare sport e soprattutto a progettare un futuro, con una famiglia e dei figli.
Non ha saputo o voluto esprimere la giusta sensibilità che occorreva e in questo non è stato solo.
Invece il Sindaco di Bernalda ha colto l’alto valore umano e la capacità di generare nuova vita e veri valori attraverso il trapianto, organizzando una tavola rotonda con la partecipazione di medici, pazienti e associazioni, condotta brillantemente da un giornalista nella piazza del paese, in mezzo alla gente. Un evento semplice che ha suscitato la curiosità e l’interesse dei tanti cittadini presenti.
L’avevo informata sul comportamento deplorevole assunto dalla direzione strategica dell’azienda sanitaria di Matera che, da un anno e mezzo, rifiuta di fornire una risposta scritta a dei semplici quesiti. Come mai nella dotazione organica del centro dialisi dell’ospedale di Tinchi è presente un tecnico di dialisi quando la ditta Spindial, vincitrice della gara bandita nel 2015 per la realizzazione dello stesso centro, provvede con proprio personale tecnico alla gestione e manutenzione di tutti gli impianti tecnici ivi compreso l’impianto di trattamento delle acque, l’impianto di produzione delle soluzioni di concentrato e le apparecchiature dialitiche? Perché non si provvede al trasferimento del tecnico suddetto presso l’Unità Operativa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto dell’ospedale di Matera, considerata la necessità di tecnici attestata dallo stesso direttore del reparto, oggi direttore sanitario f.f. dell’ASM?
Esattamente un anno fa, nella presentazione della relazione programmatica, Lei parlava di sanità efficiente e priva di sprechi. Oggi le Sue parole lasciano in terra la nuda spoglia.
E che dire della sistematica violazione dei LEA e dell’articolo 33 Legge Regionale 30 dicembre 2009, n. 42, relativamente al rimborso spese viaggio ai dializzati, perpetuata ancora dall’Azienda Sanitaria di Matera, che continua nella sua azione di discriminazione verso i dializzati non riconoscendo ai pazienti di Matera quanto di loro spettanza e, fra l’altro, senza fornire motivazioni scritte. Un dializzato di Matera qualche giorno fa Le ha scritto:” Non solo la malattia ci costringe ad una vita fatta di rinunce, sacrifici e sofferenze, ma dobbiamo subire anche le “piaghe burocratiche” da parte di alcuni dipendenti e funzionari dell’azienda sanitaria di Matera”.
Ho consegnato due lettere di diffida al direttore generale f.f. dell’azienda sanitaria di Matera, ma in questa terra desolata evidentemente lo stato di diritto è assente e impera la signoria bannale.
Come la definirebbe un’amministrazione pubblica, un’articolazione del Servizio Sanitario Regionale, che non ha senso di trasparenza, legalità e responsabilità? Che viene meno ai principi di economicità, razionalizzazione della spesa pubblica e utilizzo più equo del personale?
Eppure Presidente, Lei è un uomo delle Istituzioni, è stato generale d’armata, avrebbe dovuto ascoltare la voce dei pazienti, approfondire il caso, vagliare. Ha dichiarato di essere un servitore dello Stato al servizio della collettività, ma, forse, i nefropatici cronici, i dializzati e i trapiantati non ne fanno parte.
In un periodo difficile e drammatico per il nostro Paese, dal quale sembra che ne stiamo uscendo, per evitare la diffusione del contagio da COVID-19, avevo chiesto più volte la Sua attenzione e il Suo intervento su importanti e specifici problemi che riguardano le strutture che effettuano emodialisi: conoscere i piani emergenziali previsti per i centri di emodialisi e, qualora non vi fossero, dare indicazioni affinché siano approntati in tutti i centri regionali; l’approntamento di un accurato triage in ingresso obbligatorio in tutti i centri dialisi, con isolamento dei casi sospetti; l’individuazione di centri dedicati, almeno uno perprovincia; misure di protezione per dializzati e sanitari; sicurezza dei trasporti dal domicilio al centro; effettuazione tampone naso-faringeo a tutti i dializzati e sanitari; estensione della distribuzione di farmaci ospedalieri alle farmacie del territorio per tutti i soggetti immunodepressi tra cui anche i trapiantati d’organo ed altro ancora.
Tante Regioni hanno minuziosamente deliberato, la Regione Basilicata è stata in silenzio.
Se il nuovo virus non si è diffuso nei centri dialisi lucani, il merito è da attribuire in gran parte alla professionalità dei nostri medici, al rigoroso rispetto delle regole da parte dei pazienti e al tempestivo intervento di ANED.
Un silenzio che sgomenta, inquieta e ferisce non solo lo scrivente ma tutti i nefropatici cronici, i dializzati e trapiantati lucani.
Di fronte a tutto questo scelgo di non stare in silenzio, di dar voce a coloro che non hanno voce ma conservano dignità, ricchezza e valori nonostante la loro vita dipenda da una macchina, scelgo di agire per cercare di abbattere il muro dell’indifferenza e dell’inerzia.
Cordiali saluti.
Matera, 3/6/2020
Il Segretario Regionale
Donato Andrisani
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