“SLA SENZA CONFINI” È IL TEMA SCELTO DALL’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND PER SOTTOLINEARE LA NECESSITÀ PER LE PERSONE CON SLA DI VIVERE SENZA BARRIERE. LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA), CONOSCIUTA ANCHE COME MALATTIA DI LOU GEHRIG, È UNA MALATTIA NEURODEGENERATIVA PROGRESSIVA DELL’ETÀ ADULTA, DETERMINATA DALLA PERDITA DEI MOTONEURONI SPINALI, BULBARI E CORTICALI, CHE CONDUCE ALLA PARALISI DEI MUSCOLI VOLONTARI FINO A COINVOLGERE ANCHE QUELLI RESPIRATORI. HO AVUTO NEI MIEI 40 ANNI DI CARRIERA DI MEDICO UNA PAZIENTE CON LA SLA. TERRIBILE E TERRIFICANTE SEGUIRNE L'EVOLUZIONE SINO ALLA PARALISI DEI MUSCOLI DELLA DEGLUTIZIONE. ALLA FINE LA MIA ASISTITA, TRA LE SOFFERENZE, NON POTEVA PIÙ NEANCHE INGOIARE I CIBI.
LA PRESENTAZIONE INTEGRALE DEL GLOBAL DAY SUL SITO DELL'AISLA (ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA)
La
Giornata Mondiale sulla SLA è promossa dalla federazione
internazionale delle associazioni dei pazienti, International
Alliance of ALS/MND Associations,
di cui AISLA fa parte come unico membro italiano, e si celebra ogni
anno il 21 giugno, nel solstizio d’estate.
La scelta della data esprime, infatti, la speranza in
un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei
trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la
Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il simbolo è il fiordaliso.Quest’anno il Global Day non sarà la stessa cosa senza poter vivere le forti emozioni del Thalas, solcando insieme i mari della nostra affezionata Piombino e condividendo cena, musica e risate.
Eppure, siamo certi, per tutti quanti sarà un 21 Giugno comunque molto speciale.
Il Solstizio d’estate, lo sappiamo bene, rappresenta un nuovo inizio ed è strettamente connesso al tema della rinascita: ecco perché, quest’anno, forse avrà per ciascuno di noi un significato se possibile ancor più profondo ed intimo del solito.
Tutte le iniziative organizzate per la Giornata Mondiale sulla Sla cliccando su https://aisla.it/global-day/
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