RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO
Continua a riaccadere: ancora una volta le esigenze e i bisogni delle persone più fragili rimangono inascoltate.
Uno degli aspetti “di novità” del bando sugli Assegni di Cura è stato aver ricompreso anche le persone con SLA, le quali finora facevano riferimento a un fondo nazionale dedicato esclusivamente alle persone con SLA.
Le ragioni del mancato rinnovo del Fondo SLA sono state chiarite senza equivoci dall’assessore Latronico:
“È bene chiarire che il vecchio fondo specifico per la SLA, istituito nel 2013, non esiste più. È stato assorbito nel Fondo nazionale per la non autosufficienza, che garantisce uguali diritti e tutele a tutte le persone in condizioni di disabilità grave e gravissima, inclusi i malati di SLA, ai quali, a differenza del passato, viene riconosciuto un contributo ridotto ma comunque uguale a quello riconosciuto alle altre persone con disabilità”.
A questo punto abbiamo assistito, negli ultimi giorni, alla pur giusta reazione delle persone con SLA e delle loro famiglie che si sono viste decurtare pesantemente il contributo, all’organizzazione di manifestazioni di piazza e a dichiarazioni infuocate da parte delle forze politiche di opposizione.
Intanto, si è attivata AISLA, associazione di riferimento nazionale.
Ne è seguito un incontro in Regione, tra l’Assessorato alla Salute e i referenti regionali e nazionali AISLA.
E a questo punto ecco che il fondo ricompare.
A spese dei lucani, però.
Il fondo (nazionale) è stato di fatto riconfermato e avrà continuità attraverso altri fondi (regionali).
Bene per le persone con SLA.
Ma… gli altri?!?
Sia chiaro. Siamo vicini alle persone con SLA, capiamo il loro stato d’animo (lo capiamo fin troppo!) e non ci dispiace per il risultato da loro ottenuto.
Per cui, fuggiamo subito qualsiasi ombra di dubbio o di sospetto di chi vorrebbe vedere una sterile polemica, e davvero inopportuna, fra persone con disabilità grave e gravissima.
Vorremmo, però, ribadire con altrettanta forza che il contributo di € 500 definito in questa vicenda “irrisorio” e “simbolico” a fronte del contributo decisamente più importante finora percepito dalle persone con SLA è in realtà il contributo, certamente irrisorio, ma per niente simbolico destinato alle persone con disabilità gravissima cui si riferisce il bando sull’Assegno di cura, i cui termini, in alcuni ambiti, sono stati prorogati. Immaginiamo anche il perché.
(Le domande pervenute che riguardano la disabilità sono poche, molto poche, non perché non vi siano persone con disabilità grave e gravissima in stato di bisogno, ma perché un gran numero di essi vi ha rinunciato per i criteri assurdi e le condizioni senza senso richiesti.)
Il mondo delle disabilità in generale è vasto e variegato. Nella fattispecie, lo è anche quello delle disabilità gravissime, pressoché ignorate e sconosciute a tutti i livelli.
Possiamo assicurare che fra le disabilità gravissime cui fa riferimento il Bando, destinatarie del contributo di € 500, sono ricomprese anche le persone con disabilità gravissima medicalmente complesse, ad alta intensità di cura e ad alto carico assistenziale, ad andamento cronico-degenerativo progressivo, senza cura farmacologica efficace, che utilizzano, anche, elettromedicali salvavita.
Come le persone con SLA, insomma.
Poi, se proprio vogliamo dirla tutta, fra questi ci sono anche i bambini. Magari con malattie rare congenite a esordio neonatale (ma questo è solo un esempio!).
Dunque la domanda sorge spontanea.
Perché, il contributo di € 500 sarebbe irrisorio e simbolico per alcune persone e per altre con lo stesso carico assistenziale, se non addirittura maggiore, con gli stessi bisogni, con le stesse esigenze, invece, è un segno di civiltà della politica attenta che riconosce i diritti di tutti in maniera equa senza lasciare indietro nessuno?
A che gioco stiamo giocando?!?
La dignità della persona dovrebbe avere lo stesso peso per tutti e la stessa considerazione da parte di tutti.
Pertanto, all’assessore alla Salute e alle Politiche alla persona Cosimo Latronico, al direttore generale per la Salute e alle Politiche per la persona Domenico Tripaldi, al dirigente dei sistemi di Welfare Antonio Corona
chiediamo
che venga riconosciuto ANCHE a TUTTE le ALTRE persone con disabilità gravissima NON SLA a cui si è fatto riferimento lo STESSO sostegno e la STESSA vicinanza della Politica e degli Enti Pubblici attraverso la possibilità di usufruire dello STESSO fondo economico integrativo riconosciuto alle persone con SLA, e che sia per questi accessibile con gli STESSI criteri riservati alle persone con SLA.
I diritti si chiamano diritti quando sono uguali per tutti.
Altrimenti si chiamano… in un altro modo.
Le famiglie lucane con disabilità grave e gravissima meritano, TUTTE, rispetto.
Confad Aps si fa loro portavoce e attendiamo, fiduciosi, risposte concrete.
FRANCESCA BIANCO
REFERENTE TERRITORIALE CONFAD (COORDINAMENTO NAZIONALE FAMIGLIE CON DISABILITÀ) BASILICATA
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