GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE, 28 FEBBRAIO. PER UNA INFORMAZIONE AFFIDABILE. CITTADINANZATTIVA BASILICATA APRE I CENTRI DI ASCOLTO DEL TRIBUNALE DEI MALATI NEGLI OSPEDALI DI POTENZA, MATERA, POLICORO, TINCHI-PISTICCI, LAURIA E LAGONEGRO

 

Venerdì 28 febbraio 2025 si celebra la Giornata delle Malattie Rare: si tratta di un evento mondiale che coinvolge le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica, i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori e i professionisti del settore sanitario sul tema delle Malattie Rare. Occuparsi delle tante persone affette da Malattie Rare significa superare barriere e pregiudizi per sostenere i diritti di queste persone insieme ai loro familiari a vivere una vita sociale e culturale il più possibile attiva. Le Malattie Rare rappresentano delle patologie fortemente invalidanti. Il numero di persone affette da Malattia Rara è ristretto rispetto al totale della popolazione, anche per questo motivo, purtroppo, le malattie rare non hanno ancora ricevuto nè l’opportuno riconoscimento giuridico, nè l’adeguata attenzione scientifica, il loro essere” rare” non ha infatti favorito il processo di ricerca e lo studio sulle loro cause, ma ha solo garantito al malato una diagnosi lenta e tardiva, oltre che, soprattutto, la sua totale solitudine e quella della sua famiglia nell’affrontare la malattia. Le malattie rare, non sono considerate sufficientemente importanti e remunerative per attrarre fondi per la ricerca clinica e farmaceutica. Ne consegue una carenza di ricercatori, di letteratura scientifica e di farmaci che pertanto vengono definiti “orfani”. Esistono pochi centri adeguatamente attrezzati per la diagnosi, cura e presa in carico assistenziale, nonostante si tratti di patologie che richiedono assistenza specialistica e multidisciplinare. Il peso della gestione dei pazienti ricade, nella maggior parte dei casi, sulle famiglie con notevole difficoltà e grande impegno di risorse umane ed economiche. Cittadinanzattiva- Malattie Rare Basilicata si propone principalmente di informare, sostenere e promuovere in Basilicata azioni utili alle problematiche inerenti le M.R. Promuovere la diffusione delle informazioni sui diritti dei pazienti affetti da Malattie Rare, sensibilizzare l’opinione pubblica e gli organi di informazione sulle problematiche che queste patologie presentano e stimolare le istituzioni a consultare le associazioni a livello regionale, e territoriali nei momenti decisionali per queste patologie.

FONTE CITTADINANZATTIVA BASILICATA