La notizia, a firma Massimiliano Scagliarini, è stata pubblicata in prima pagina da La gazzetta del mezzogiorno con questo titolo: “Bimbo lucano con Sma e' stato salvato a Bari. Somministrata terapia genetica. In Basilicata niente screening". Nel testo si spiega come “A salvarlo dovrà essere il Zolgensma, conosciuto per essere il farmaco più costoso al mondo. Il Zolgensma è in grado di bloccare i sintomi della Sma, l’atrofia muscolare spinale che ha colpito un bimbo di 40 giorni della provincia di Matera ricoverato venerdì scorso al Giovanni XXIII di Bari con tutti i segni della Sma di tipo 1, la forma più grave: una malattia genetica che colpisce i motoneuroni, causando progressiva debolezza”. Una malattia che “fino a pochi anni fa era letale: i bambini non riuscivano ad acquisire la capacità di camminare, di sostenere la testa, di deglutire e portava a gravi complicazioni respiratorie che conducevano alla morte prima dei due anni. Oggi non è più così proprio grazie alle terapie. Ma il fattore tempo è fondamentale, e questa storia lo dimostra: se si interviene tempestivamente, infatti, i sintomi non si manifestano e il bimbo può vivere una vita praticamente normale. Ma serve appunto la diagnosi precoce, quella che si può ottenere attraverso gli screening”.
Sin qui La gazzetta de mezzogiorno.
Sulla vicenda è intervenuto il Capogruppo in Consiglio regionale di Basilicata Casa Comune (BCC) e medico, Giovanni Vizziello, che ha diffuso la seguente nota: “Atrofia muscolare spinale (SMA), diagnosticata in ritardo in Basilicata. Clamoroso flop della legge Morea-Pittella”. Nel testo l’esponente politico attacca: “Diagnosticata in ritardo a Matera, ad oltre 30 giorni dalla nascita, l’atrofia muscolare spinale ad un neonato lucano poi trasferito all’ospedale Giovanni XXIII di Bari, la cui prognosi sarebbe stata certamente più favorevole se la diagnosi fosse stata precoce, affidando ad esempio alla Puglia l’identificazione anche dei casi di SMA che si verificano nella nostra regione, accanto alle altre 47 patologie metaboliche rare già oggetto di screening nei laboratori pugliesi per effetto di un accordo di collaborazione interregionale. Sono trascorsi esattamente due anni e mezzo dall’approvazione all’unanimità in Consiglio regionale di una mia mozione diretta ad estendere alla SMA il panel delle malattie metaboliche oggetto di screening neonatale e purtroppo registriamo come la Giunta regionale non abbia attuato quella mozione, preferendo la scorciatoia delle leggi a gentile richiesta, come nel caso della legge Morea- Pittella sulla SMA, che ha fatto flop come dimostra la sfortunata vicenda del neonato cui non è stata diagnosticata precocemente l’atrofia muscolare spinale”.
Così, ancora il consigliere regionale: “In tutta Italia per l’identificazione dell’atrofia muscolare spinale, conformemente a quanto previsto dal Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 approvato in Conferenza Stato-regioni e finanziato dal Governo Meloni con risorse pari a 50 milioni di euro l’anno si procede mediante ampliamento del panel delle patologie oggetto di screening neonatale e infatti la Basilicata si avvale del Centro screening della Puglia per analizzare le 47 malattie genetiche oggetto di screening nella nostra regione. La 48esima patologia genetica, appunto la SMA, secondo il duo Morea-Pittella deve essere identificata nel Laboratorio di Genetica Medica ed immunologia dell’ospedale di Matera, utilizzando risorse economiche regionali, appunto i 40mila euro che rappresentano la dotazione finanziaria della legge approvata ad aprile di quest’anno”.
“E’ evidente – ha aggiunto il capogruppo di BCC - che siamo al cospetto di percorso normativo del tutto singolare e come i principi di generalità ed astrattezza delle leggi siano stati calpestati in ossequio ad una concezione secondo la quale la legge, lungi dal disporre per tutti o per molti, è in realtà funzionale agli interessi di pochi.
Oggi a pagare le conseguenze dell’inerzia del governo regionale nel dare corso alla mozione sulla SMA approvata in Consiglio regionale a gennaio del 2023 è il neonato lucano ricoverato all’ospedale Giovanni XXIII di Bari e mi auguro che negli anni intercorsi a tutt’oggi non si siano verificati ulteriori casi di neonati portatori di malattie rare ai quali non è stata garantita una diagnosi precoce a causa della tendenza dell’attuale maggioranza di governo ad emanare leggi ad personam, con le quali apporre una medaglietta di cartone al petto di qualcuno, piuttosto che garantire - ha concluso Vizziello - le legittime esigenze di cure di coloro che sono affetti da una malattia rara”.
Nessun commento:
Posta un commento