L'APPELLO DI AISLA
“Basilicata, senza fondo Sla si abbandona chi lotta per vivere”. Così, Aisla aps, l’associazione che riunisce in Italia i pazienti con Sla e le loro famiglie, sulla sua pagina Facebook ha annunciato per venerdì 7 novembre la manifestazione di protesta a Potenza, davanti alla sede della Regione Basilicata, per chiedere ciò che non può più essere rimandato: dignità, diritti, vita.
“In Basilicata – siu legge nel post - più di 50 famiglie con SLA sono state lasciate sole:
Fondo SLA non ripristinato
Assegni di cura fermi e
insufficienti
Nessuna risposta alle richieste
formali
Chi lotta per respirare
ogni giorno non può aspettare.
Ezio ha 53 anni, vive con una tracheotomia e una PEG. Sarà lui a guidarci in questa mobilitazione pacifica e civile.
Saremo accanto a Ezio, e a tutte le famiglie lucane.
Potenza, Via Vincenzo
Verrastro 4
7 novembre – dalle 11:00
alle 15:00
Scendi in piazza con AISLA
La vita è un diritto. La dignità non si negozia.
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amici, partecipa.
Informazioni e adesioni: mobilitazione@aisla.it
Partecipa all'evento: https://fb.me/e/3K8wTjEU0”.
Intanto è bufera politica sui pesantissimi tagli preannunciati tra opposizioni e assessore Cosimo Latronico. Eccovi le posizioni in campo.
M5S: RIPRISTINARE FONDO E MODIFICARE ACCESSO AL NUOVO BANDO
“Esprimiamo il nostro pieno sostegno all'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e alle oltre 50 famiglie lucane colpite dalla SLA, costrette nei prossimi giorni a una mobilitazione disperata per rompere il muro di silenzio e la condanna alla solitudine a cui rischiano di essere costretti. Il mancato ripristino del Fondo regionale SLA, il blocco degli assegni di cura o la loro riduzione a cifre irrisorie di appena 500 euro non sono un semplice ritardo burocratico, ma una chiara scelta politica e istituzionale”. Lo dichiarano le consigliere regionali del M5s, Alessia araneo e Viviana Verri, che proseguono:
“Non solo si è scelto di lasciare le famiglie senza un supporto vitale, ma si è compiuto anche un inaccettabile passo indietro con la stesura e la pubblicazione del nuovo bando per l'assistenza e l’approvvigionamento di farmaci e integratori. Questo provvedimento, infatti, subordina l'accesso a supporti essenziali al reddito di famiglia e impone la gravosa rendicontazione delle spese di assistenza domiciliare. Tali misure non fanno altro che aumentare la burocrazia per cittadini già gravemente disagiati e per le loro famiglie, trasformando la lotta per la vita in una umiliante e complessa battaglia contro gli ostacoli amministrativi. Non è accettabile che le persone più vulnerabili debbano scendere in piazza per veder riconosciuti i propri diritti fondamentali e, per questo, saremo al fianco di tutte le famiglie nella manifestazione pacifica indetta per il prossimo 7 novembre a Potenza, non solo per solidarietà, ma per incalzare la Giunta affinché risponda della sua responsabilità politica”.
“Il Presidente Bardi e l'Assessore Latronico – concludono Araneo e Verri - intervengano immediatamente per ripristinare il Fondo SLA con risorse stabili e adeguate e per ritirare o modificare sostanzialmente l’umiliante e disumanizzante burocratizzazione del nuovo bando. Le oltre 50 famiglie lucane meritano risposte. La Regione Basilicata agisca ora! Non lasciamo indietro chi lotta per vivere”.
PD: LA REGIONE RESTITUISCA DIGNITÀ E DIRITTO ALL’ASSISTENZA AI MALATI DI SLA LUCANI
La mancata riattivazione del Fondo regionale SLA, e la sua riduzione a importi simbolici di appena 500 euro con in più la difficile incombenza burocratica della rendicontazione, penalizza gravemente e umilia chi affronta ogni giorno questa terribile malattia.
Infatti la pubblicazione del nuovo bando per l’assistenza e la fornitura di farmaci e integratori, introduce criteri restrittivi basati sul reddito familiare e impone una rendicontazione onerosa delle spese per l’assistenza domiciliare. Queste disposizioni non fanno che aggravare il carico su nuclei familiari già provati, trasformando il diritto all’assistenza in un percorso ad ostacoli.
"Per questi motivi, per chiedere giustizia ed equità nel sacrosanto diritto alla salute, aderiamo alla manifestazione del 7 novembre a Potenza indetta dall’AISLA. Chiediamo con forza alla Giunta regionale di assumersi le proprie responsabilità e intervenire con urgenza. La Regione provveda immediatamente al ripristino del Fondo SLA, stanziando risorse adeguate e continuative e rivedendo il bando, che deve essere funzionale e andare in contro alle famiglie per facilitarle nel loro percorso di cura.
Sosterremo le famiglie e i malati di SLA affinché gli venga riconosciuto finalmente rispetto, attenzione e cura dalla nostra regione”.
Concludono i Consiglieri regionali Marrese, Lacorazza e Cifarelli.
COSIMO LATRONICO, ASSESSORE REGIONALE ALLA SALUTE: DISABILITÀ GRAVE, UGUALI DIRITTI PER TUTTI
In riferimento alle iniziative annunciate da AISLA e ad alcune recenti dichiarazioni sulla presunta assenza di interventi in favore delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) in Basilicata, l’assessore alla Salute, Politiche e per la Persona, Cosimo Latronico, precisa quanto segue.
«Comprendiamo le ragioni di chi chiede maggiore attenzione – afferma l’assessore Latronico – ma è bene chiarire che il vecchio fondo specifico per la SLA, istituito nel 2013, non esiste più. È stato assorbito nel Fondo nazionale per la non autosufficienza, che garantisce uguali diritti e tutele a tutte le persone in condizioni di disabilità grave e gravissima, inclusi i malati di SLA, ai quali, a differenza del passato, viene riconosciuto un contributo ridotto ma comunque uguale a quello riconosciuto alle altre persone con disabilità.
La Regione Basilicata ha pienamente recepito questo quadro nazionale e continua ad assicurare sostegno concreto attraverso l’erogazione di contributi economici, piani personalizzati di assistenza domiciliare e servizi integrati socio-sanitari.
Le risorse del Fondo sono già state trasferite agli Ambiti Territoriali Sociali per consentire la gestione dei Piani Individuali di Assistenza (PAI), in coerenza con il Piano nazionale per la non autosufficienza 2022–2024.
«Nessuno viene lasciato indietro – conclude l’assessore Latronico – siamo al fianco delle famiglie e delle associazioni, ma dobbiamo anche ricordare che la sfida oggi è quella di garantire un sistema equo e sostenibile, che accompagni tutte le persone con disabilità lungo percorsi personalizzati di cura e inclusione».
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