BASILICATA E MALATTIE RARE. BELLA NOTIZIA. ANNALISA MANCO, DI MARCONIA, CON ATROFIA OTTICA E NEUROPATIA PROGRESSIVA, HA RICEVUTO I SUOI FARMACI SALVAVITA, ANCHE SE IN FASCIA C, DALLA ASM

LA FORNITURA, DAL VALORE DI 400 EURO AL MESE, LE ERA STATA SOSPESA DALL’OTTOBRE 2022 SENZA UN PERCHÈ. POI, IL NOSTRO ARTICOLO DEL 31 GENNAIO SCORSO. ED OGGI LA BELLA NOVITÀ. BRAVA ANNALISA, HAI VINTO! DI SEGUITO LA NOSTRA NOTIZIA INTEGRALE

ANNALISA MANCO HA VINTO LA BATTAGLIA PER AFFERMARE I SUOI DIRITTI

MARCONIA DI PISTICCI – Non si può vivere con una pensione di invalidità di 500 euro al mese spendendone all’incirca 400 per i farmaci. Accadeva, sino a questa mattina e dall’ottobre scorso, ad Annalisa Manco, 32 anni, affetta da una malattia rara. Si tratta di atrofia ottica e neuropatia sensitivo-motoria progressiva, chiamata anche come il gene identificato disordine correlato a mutazioni SLC25A46. Una malattia mitocondriale che porta alla cecità totale e all'instabilità permanente. 

La storia di questa splendida ragazza è comune, purtroppo, a molti pazienti con malattie rare. Ci sono voluti anni per la diagnosi. Che è arrivata solo nel 2020, grazie alla Fondazione Telethon. E con la diagnosi ecco la terapia prescritta dal prof. Nicola Brunetti Pierri, dell’Azienda ospedaliera universitaria Federico II di Napoli, con tanto di Piano terapeutico. Nel documento sono indicati i farmaci necessari alla nostra giovane lucana. Farmaci in fascia C, vitamine ed integratori, non dispensati, normalmente, dal Servizio sanitario nazionale e, quindi, a pagamento. Tranne che, appunto, in caso di malattie rare se prescritte con Piano terapeutico specialistico. E, sino, all’ottobre scorso tutto sembrava andar bene anche nella nostra Basilicata. Con il suo Piano Annalisa si recava alla farmacia dell’ospedale Giovanni Paolo II° di Policoro ed otteneva i medicinali prescrittigli. Come accade in altre Regioni d’Italia. 

Ma, di colpo, ecco la brutta notizia: niente più farmaci alla nostra amica. Da qui il nostro articolo, “BASILICATA E MALATTIE RARE. ACCADE A MARCONIA DI PISTICCI. ANNALISA MANCO, ATROFIA OTTICA E NEUROPATIA SENSITIVO-MOTORIA PROGRESSIVA, DEVE COMPRARSI DI TASCA SUA I FARMACI, CIRCA 400 EURO AL MESE”, leggibile integralmente cliccando sul link https://filippomele.blogspot.com/2023/01/basilicata-e-malattie-rare-accade.html. Poi l’attesa. 

Sino ad oggi, quando possiamo scrivere la bella notizia. La Regione Basilicata ha ripreso ad erogare ai pazienti con malattie rare anche i farmaci in fascia C purchè prescritti su Piano terapeutico. Come suol dirsi in questi casi: tutto è bene quel che finisce bene. Anche se rimane il rammarico di dover lottare, sempre, per vedersi riconosciuti i propri diritti. Quel che conta, adesso, tuttavia, è che la gioiosa 32enne di Marconia abbia vinto la sua battaglia di giustizia e civiltà. E noi siamo stati contenti di averle dato voce e, forse, una mano. Ciao Annalisa, ad maiora semper!!!