SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA). ANTONIO DI SANZA, MARITO DI UNA PAZIENTE: “LA REGIONE BASILICATA AGEVOLA LA MORTE DEGLI AMMALATI DI SLA. IL CONTRIBUTO PREVISTO DAL 2013 È SCADUTO A DICEMBRE 2024 E NON È STATO PIÙ RINNOVATO. OCCORRE RIPRISTINARLO PER TENERE ACCESSA LA FIAMMELLA DELLA VITA PER PERSONE CHE NECESSITANO DI ASSISTENZA CONTINUA MULTIDISCIPLINARE”

 

ANTONIO CON ROSALINDA

RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO

LA REGIONE AGEVOLA LA MORTE DEGLI AMMALATI DI SLA

La SLA è una malattia progressiva per effetto della quale i motoneuroni, le cellule nervose responsabili del movimento muscolare, degenerano gradualmente fino a morire, provocando la perdita della forza e, quindi, del controllo muscolare. La malattia, nel tempo, limita le attività quotidiane come camminare, mangiare, parlare, respirare autonomamente ed accorcia l’aspettava di vita.

Un ammalto di SLA necessita di assistenza multidisciplinare continuativa, da svolgere sia presso strutture ospedaliere, sia al proprio domicilio.

Si tratta di assistenza specialistica (medica, fisioterapica ed infermieristica) e, più in generale, di cura della persona in quanto tale (alimentazione, igiene personale, supporto morale e tutto quanto necessario per rendere il percorso della malattia il meno duro possibile).

Un ammalato di SLA non guarisce.

Quando riceve la diagnosi entra in un tunnel che non ha luce all’orizzonte. E’ una persona mentalmente sempre lucida che vive ingabbiato nel proprio corpo; una gabbia dalla quale non sarà mai in grado di uscire.

La vita di un ammalato di SLA è come una fiamma che si affievolisce sempre più nel tempo, fino a spegnersi.

A sostegno delle molteplici esigenze legate alla cura degli ammalti di SLA, il 12 marzo 2013, con DGR nr. 256, la Regione Basilicata adottò un provvedimento di estrema civiltà prevedendo un Contributo Economico per la loro Assistenza. Lo scopo era quello di “assicurare un'adeguata assistenza al domicilio della persona affetta da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), evitando il ricorso precoce o incongruo al ricovero in strutture residenziali e favorendo il mantenimento della persona malata di SLA nel proprio ambiente di vita e di relazioni sociali.” 

Tale contributo, prorogato ogni 4 anni, è scaduto a dicembre 2024 e non è stato più rinnovato; scelta avvenuta nell’assoluto silenzio, senza che nessuno ne sapesse nulla, senza il benché minimo coinvolgimento delle famiglie o di chi ne rappresenta le esigenze.

A luglio 2025, dopo varie sollecitazioni, l’Assessore regionale competente ha dichiarato che, “la Regione, guarda con attenzione al vissuto delle famiglie, alla rete della presa in carico e alla necessità di risposte organizzative che valorizzino il ruolo di chi si prende cura, promuovendo la continuità assistenziale e il sostengo alla domiciliarità.” 

In sostanza ha detto di stare tranquilli perché il Pubblico o il Privato Convenzionato avrebbe sopperito e migliorato il servizio che ciascuna famiglia si procurava con le risorse previste dal contributo. Peccato che non abbia specificato tempi e modalità attuative di questo “splendido” cambio di approccio ed abbia trascurato il fatto che, nel frattempo, la degenerazione muscolare va avanti e che, gli ammalati, continuano ad avere quotidiano bisogno di assistenza.

Pare di assoluta evidenza che l’Assessore e chi, con lui, abbia avallato questa scelta non conoscano in alcun modo la malattia e, sopratutto, le difficoltà che le famiglie SLA affrontano quotidianamente.

Sta di fatto che, ad oggi, in attesa che tutto si organizzi, gli ammalati SLA sono privi di una adeguata assistenza.

Capisco bene che il nuovo Governo regionale - per ragioni che sarebbe interessante conoscere - abbia voluto cambiare il mondo dell’assistenza agli ammalati di SLA ma credo che, il percorso del cambiamento, sia stato imboccato al contrario. Non si può fermare una macchina in corsa e, in attesa di sostituirla, lasciare i passeggeri a piedi. In qualsiasi organizzazione che funzioni, un nuovo modello di servizio si progetta, si organizza e si sperimenta; solo poi si sostituisce con quello che si ritiene non più in grado di affrontare le sfide del futuro.

Per questo dico che, l’attuale Governo regionale, ha deciso di accelerare la morte degli ammalti di SLA.

Senza le risorse riconosciute con il DGR del 2013, le famiglie SLA non sono più in grado di garantire le migliori cure ai propri familiari.

Non ho gli strumenti per esprimere valutazioni sul merito delle nuove scelte politiche ma quello che mi permetto di chiedere è di invertire l’approccio al cambiamento.

E’ necessario ripristinare il contributo per gli ammalti di SLA, oramai fermo da molti mesi e, solo dopo aver individuato, organizzato e valutata l’efficacia del nuovo sistema, sospenderne l’erogazione.

Tutto questo perché si sta parlando di persone che, giornalmente, combattono cercando di tenere accesa sempre più tempo la fiamma della vita.

Poi, se qualcuno, anche lontanamente, dovesse pensare che le famiglie SLA siano contente dei soldi ricevuti voglio dir loro di farsi avanti senza vergogna perché volentieri scambieremmo tali somme con una vita di salute e serenità.

ANTONIO DI SANZA 

MARITO DI UNA PAZIENTE CON SLA

PER APPROFONDIRE

FILIPPOMELE.BLOGSPOT.COM - MERCOLEDÌ 10 SETTEMBRE 2025

SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA). “IN BASILICATA OLTRE 50 FAMIGLIE LASCIATE SOLE: FONDO REGIONALE NON RIPRISTINATO, ASSEGNI DI CURA FERMI A MAGGIO, CURE DOMICILIARI SENZA PROSPETTIVE DI RAFFORZAMENTO”. L’ASSOCIAZIONE AISLA DENUNCIA IL SILENZIO DELLA POLITICA. LETTERA AL PRESIDENTE BARDI SENZA RISPOSTA. LEGGI LA NOTIZIA INTEGRALE https://filippomele.blogspot.com/2025/09/sclerosi-laterale-amiotrofica-sla-in.html  

FILIPPOMELE.BLOGSPOT.COM - SABATO 18 OTTOBRE 2025

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FILIPPOMELE.BLOGSPOT.COM - SABATO 1 NOVEMBRE 2025

SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) IN BASILICATA. LA VERGOGNA DI TOGLIERE RISORSE A CHI LOTTA PER VIVERE. I BILANCI DELLE REGIONI NON SI RISANANO TAGLIANDO A CHI SOFFRE DI PATOLOGIE GRAVISSIME. AISLA E FAMIGLIE IL 7 NOVEMBRE PROTESTERANNO DAVANTI AL PALAZZO DEGLI STIPENDI D’ORO DELLA REGIONE BASILICATA. ED INVITANO A PARTECIPARE ALL’EVENTO. INTANTO E’ SCONTRO TRA M5S, PD, E ASSESSORE LATRONICO. LEGGI LA NOTIZIA CON L’APPELLO DI AISLA E LE POSIZIONI POLITICHE IN CAMPO. LEGGI LA NOTIZIA INTEGRALE https://filippomele.blogspot.com/2025/11/sclerosi-laterale-amiotrofica-sla-in.html.