“CHE NON ACCADA MAI PIU'”. HILDE PETROCELLI RACCONTA 4 MESI DI BATTAGLIE

ENZO PETROCELLI CON LA SUA NIPOTINA

LA FIGLIA DI ENZO PETROCELLI, DI TRAMUTOLA, AMMALATO DI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA), HA SCRITTO SULLA SUA PAGINA FACEBOOK UN “POST LUNGO, DOVEROSAMENTE LUNGO” IN CUI HA NARRATO LA LOTTA DI UNA FAMIGLIA PER OTTENERE UN SISTEMA DI RICONOSCIMENTO VOCALE PER IL PADRE. COSI' HILDE: “UN DISPOSITIVO RICHIESTO IN DATA 28.7.2020 ALL’ASP COMPETENTE. IL DISPOSITIVO CHE IL DIRETTORE FF DR VINCENZO LA REGINA, DEL DISTRETTO DELLA SALUTE DI LAURIA, IN DATA 26.11.2020 HA DISPOSTO FOSSE ACQUISTATO SUL PORTALE ME.PA”. ED ANCORA: “VI RISPARMIO I GROTTESCHI PASSAGGI INTERMEDI DI QUESTA VICENDA MA, CREDETEMI, IL RESOCONTO È SOLO RINVIATO AD ALTRE SEDI, SEMPLICEMENTE PERCHÉ NON ACCADA MAI PIÙ, NEI CONFRONTI DI ALCUN DISABILE” 

 

HILDE PETROCELLI SULLA SUA PAGINA FACEBOOK

POST LUNGO, DOVEROSAMENTE LUNGO

Cod. 22.36.12.009 sistema per il riconoscimento vocale

“software che consente l'interazione completa con il dispositivo informatico attraverso comandi vocali e trasforma il linguaggio parlato in testo. Deve inoltre consentire il controllo delle principali funzioni dei tradizionali dispositivi informatici. NOTA BENE: prescrivibile in casi di estrema disabilità motoria pur accompagnata da una buona e completa espressione verbale e da una piena e completa abilità mentale.”

Questo è il dispositivo prescritto dagli specialisti che hanno in cura (così si dice), mio padre, affetto da SLA. Questo è il dispositivo richiesto in data 28.7.2020 all’Asp competente. Questo è il dispositivo che il Direttore ff Dr Vincenzo La Regina, del Distretto della Salute di Lauria, in data 26.11.2020 ha disposto fosse acquistato sul portale ME.PA.

Cosa è accaduto in quatto mesi lo sa bene mio padre, che ha visto le sue mani pietrificarsi sempre più, ha provato la frustrazione di quelle prime mail piene di refusi e strafalcioni, dettate tramite “cortana”, inviate a me, e che non era in grado di correggere con la voce. Lo sa mia madre, regina e ancella del nostro focolare, affaticata custode del loro amore, incessante avvocata dei diritti violati. E lo sappiamo noi figlie, impotenti soldatesse di una fanteria che combatte con le parole e la costanza. Altre armi non ne abbiamo.

Quattro mesi scanditi da richieste volte ad ottenere risposte, soprattutto volte a sensibilizzare l’urgenza, sempre più impellente, di consentire una comunicazione autonoma a mio padre che, in tempo di “covid”, come tutte le persone fragili, sta pesantemente subendo anche la privazione di una visita, della presenza, in carne ed ossa, dei propri cari.

Quattro mesi durante i quali abbiamo rivolto appelli, partendo da quell’Ufficio “Protesi e cure primarie”, sordo e muto (anche rispetto alle mie PEC), dal quale non è pervenuta mai una rassicurante risposta, mai un brutale diniego, solo silenzio, eccetto l’inopportuna intrusione - in riscontro ad un post su FB di mia madre - di una mera impiegata, la quale ha osato l’impensabile: violare il dolore e la dignità di una famiglia con la arroganza di chi pensa di “distribuire beni” se e quando vuole, e non di erogare prestazioni ad “aventi diritto” in condizioni di fragilità.

È impensabile, credetemi, immaginare una persona vitale come mio padre immobile. Vederlo trascorrere le giornate in un caleidoscopio di azioni replicate, giorno dopo giorno, ora dopo ora, minuto dopo minuto.

Non potevamo rimanere indifferenti ed in inerme attesa.

In questi quattro mesi abbiamo avuto la determinazione - ma anche l’umiltà - di chiedere aiuto, a chiunque avesse potere per intervenire. Chiunque.

E qui iniziano i ringraziamenti.

Dopo il silenzio sfacciato alle mie PEC ho ritenuto di dover segnalare direttamente al Ministro della Salute che qualcosa non funzionava. Si, ho fatto questo, scusandomi con lui per il tempo che gli avrei sottratto in un momento così delicato per il nostro Paese, ma con la consapevolezza che tutti gli altri problemi non possano essere fagocitati dal covid.

Ho scritto senza dire nulla ai miei, ho scritto da figlia, ma con la precisione della mia professionalità. Alla mia accorata lettera ha fatto seguito una lunga telefonata da parte del Segretario del Ministro. Ringrazio pubblicamente il Ministro Roberto Speranza per la sua sensibilità, e per averci fatto affiancare, in questa vicenda, dal dott. Luigi Patacchia, Suo collaboratore garbato e preparato (“prima di chiamarla ho voluto approfondire la malattia di Suo padre, so che non esiste una cura”…ha esordito così, ha voluto guardare dietro alla nostra istanza). Tre volte ci siamo sentiti, la prima per trovare la strada più efficace per arrivare ad una soluzione, la seconda per aggiornarci reciprocamente, la terza, da parte mia, per ringraziarlo per il suo interessamento (“non abbiamo fatto nulla di straordinario, nulla di più di quanto doveva già essere fatto”, queste le sue parole).

Ma il Ministro, tramite il suo staff, non è il solo ad essere intervenuto. Nelle stesse ore in cui io scrivevo, mia madre rivolgeva il suo grido di aiuto su fb. Una valanga di solidarietà ci ha travolti. Amici e conoscenti, con telefonate, mail, ma anche sconosciuti. Ringraziamo tutti, e fra tutti alcuni che hanno “speso la loro faccia” per noi.

La giornalista Giusi Cavallo, la quale per prima ha raccolto il nostro bisogno di ascolto, parlando della vicenda di mio padre. Grazie per la consueta professionalità.

Il giornalista e medico Filippo Mele, il quale ha realizzato una video intervista che ha consentito al mondo social di affacciarsi su questa vicenda, sentire la voce di mio padre. Grazie, grazie per tutto.

La dott.ssa Maria Vittoria Morano, della testata Rai TGR, la quale ha realizzato un servizio di una umanità e perizia commoventi, e un ringraziamento va, ovviamente, al Capo Redattore dott. Oreste Lo Pomo. Grazie infinite.

Il giornalista Piero Miolla, il quale ha raccontato la nostra storia, dando eco ai bisogni di mio padre. grazie.

E che dire delle tante persone e delle numerose Associazioni che si sono attivate direttamente, anche a livello locale, presso l’Assessorato della salute regionale. Grazie alla signora Mastronardi Cinzia.

Lo diciamo con la commozione che deriva dallo stupore, e con la gioia che si prova quando si compiono azioni che hanno il sapore della conquista, ma mai fine a se stessa. Già, perché abbiamo formulato richieste anche per altri, non solo per mio padre, e poiché l’Asp a noi una risposta l’ha resa, abbiamo dirottato le offerte di presidi verso altri ammalati lucani, in attesa di risposte da parte delle Asp competenti.

Certo, l'ausilio a mio padre non è ancora stato consegnato ma, a questo punto, troppi sono i riflettori puntati su questa “finestra”, perché altri grossolani passi siano compiuti per intralciare, ritardare o, semplicemente, mal gestire una istanza banale, in quanto documentale.

Al riguardo ringrazio anche la dott.ssa Giulia Bisogni, del Centro Nemo di Roma, la quale, di fronte ad una inopportuna richiesta rivolta a noi - qualche giorno fa - sempre da quell’Ufficio Presidi, diretta ad ottenere da noi “nel più breve tempo possibile” (sic!) un nuovo parere di idoneità dell'ausilio, ha provveduto istantaneamente a trasmettere il documento richiesto, “con preghiera di provvedere con carattere di urgenza, al fine di favorire un’adeguata vita di relazione da parte del signor Petrocelli”. Grazie, grazie per aver guardato l’uomo cui è diretto quell’ausilio.

Vi risparmio i grotteschi passaggi intermedi di questa vicenda ma, credetemi, il resoconto è solo rinviato ad altre sedi, semplicemente perché non accada mai più, nei confronti di alcun disabile.

Grazie, ancora grazie.